Proyecto Lazarus ¿es ético saltarse los pasos sanitarios habituales?

"La resurrección de Lázaro", de J. de Flandes

Hace un par de años apareció por Avilés una señora de etnia gitana, que iba mendigando de terraza en terraza empujando una silla de ruedas en la que transportaba a su tullido “hijo” (lo entrecomillo pues el parentesco lo he deducido).

El pobre chaval, de unos 9 años, tenía el cuerpo gravemente deformado y las piernas le desaparecían por debajo de la rodilla. Su supuesta “madre” siempre actuaba igual. Se paraba delante de una terraza repleta de “público”, bajaba al niño de la silla, y mientras el pobre chaval se movía lastimosamente por el suelo sobre sus óseos y desnudos muñones (haciendo un ruido muy característico a cada paso) la recaudadora pasaba el sombrero hablando en algún idioma desconocido.

No tengo ni idea de lo que le decía al niño… aunque probablemente fuera algo del estilo: “levántate y anda”.

Aquel fue uno de los espectáculos más tristes a los que he asistido jamás. Semejante forma “feriante” de pedir limosna, con niño tullido en lugar de cabra y escalera, me retrotrajo a épocas medievales, tiempo en el que la picaresca era moneda común y la ética una completa desconocida.

Recuerdo que bastaron unas pocas horas para que la policía se llevara a ambos detenidos, ya que como sabréis, en España obligar a un menor a ejercer la mendicidad está completamente prohibido. Nunca volví a saber de ninguno de ellos, y aunque quiero creer que los servicios sociales hicieron su trabajo, es probable que ambos prosigan su lamentable tournée por otros rincones peor vigilados.

Por alguna razón, y salvando la enorme distancia entre esta vieja historia del pasado y lo que os voy a contar ahora, ayer volví a acordarme de la gitana.

Sigo en Twitter a “El Guaje” Villa, no solo por ser asturiano y del Barça (aquí se acaba nuestro único parecido) sino porque me gusta saber qué tal avanza de su lesión. Le quiero en forma este verano para la Eurocopa. ¡Futbolero que es uno!

Bueno, el caso es que Villa twitteó hace unos días el siguiente mensaje:

Cuando hice clic en la cuenta @ProyectoLazarus recomendada por Villa descubrí que pertenecía a un usuario suspendido. Aún así le dediqué unos minutos al vídeo que aparecía en el Tweet, que por cierto lleva unas 15.000 visualizaciones cuando escribo esto. Poquísimas teniendo en cuenta que al futbolista de Tuilla le siguen más de 666.000 personas en twitter.

http://www.youtube.com/watch?v=cE-GS9QDJmk&feature=related Confieso que en cuanto oí decir a los protagonistas del vídeo que mantenerles sobre una silla era rentable, mientras que encontrar una cura a su mal no lo era, mi sentido “spider” escéptico casi se volvió loco.

Vaya por delante que todas las personas que aparecen en el vídeo se merecen el mayor de mis respetos. Una de las situaciones más frustrantes a las que me enfrento desde años, como aficionado a la divulgación científica, es saber que a pesar de todos nuestros avances médicos, de toda nuestra grandilocuente tecnología, seguimos sin poder devolver la movilidad a los lesionados medulares.

En innumerables ocasiones me he hecho eco de noticias relacionadas con grandes avances hacia la cura de la tetraplejía. Las hubo basadas en células madre, inyecciones de nanofibras, inyecciones de macrófagos, e incluso en avances espectaculares en exoesqueletos.

Pero ahí siguen las sillas, a pesar de que cada poco tiempo leamos anuncios de terapias novedosas que hablan de ese “enfoque que se nos había escapado”, o de un nuevo fármaco milagro que nos acercará por fin a la solución al problema.

Imagino la esperanza con la que todas estas noticias son recibidas por los afectados de lesiones medulares. Y deseo fervientemente que pronto alguno de esos tratamientos, que tan bien parecen funcionar con ratones, se transformen en ensayos clínicos con humanos. Claro que entre los ensayos con ratones y los que han de hacerse con humanos, media el paso de los primates.

Los protagonistas del vídeo son pacientes que buscan una nueva oportunidad para volver a andar. Ellos son realmente quienes han desarrollado la iniciativa llamada Proyecto Lazarus, en cuya web puede leerse:

“Proyecto Lázarus: levántate y anda” es una asociación sin ánimo de lucro cuyo único objetivo es potenciar la investigación para la cura de las lesiones medulares. Por ello hemos decidido apoyar la investigación que nos parece más avanzada y cercana, como lo es la de la Dra. Almudena Ramón, y luchar para que esta terapia se convierta en una realidad.

Tras la mención, busqué información sobre la citada doctora, y descubrí que de algún modo estaba ligada al CSIC lo cual ciertamente eran buenas noticias.

Pero mi dudas iniciales se fortalecieron después, tras descubrir que esta doctora ha tenido ciertos problemas con el Centro de Investigación Príncipe Felipe, y que ya no recibe financiación del CSIC. Por si fuera poco, se rumorea que está siendo investigada por comités de ética.

¿Cómo es posible que un genio de la medicina nacional, con laboratorio propio, trabajos publicados en Neuron, e investigando en un campo tan novedoso como son las células de la glia olfativa para la regeneración nerviosa, se haya quedado sin financiación?

Si en España estamos así de locos ¿Cómo es que no ha venido una superpotencia a llevársela a su casa? ¿Cómo pueden los estamentos oficiales ignorar una noticia tan buena y que ya está ocupando su hueco en prensa generalista? Como muestra este botón en La Nueva España.

Confieso que otra cosa que me preocupa, es que no he encontrado trabajos de la Dra. Ramón en la que se publiquen resultados prometedores con primates (pese a que según parece lo intentó). Como decía más arriba, antes de dar al salto desde ratones a humanos, los macacos tienen algo que decir…

Tras la iniciativa Proyecto Lazarus se encuentra la Fundación IRSN que es quien se está encargando de recaudar los 700.000 Euros necesarios para probar en quirófano la nueva terapia con cinco humanos. Supongo que los futuros pacientes están dándolo todo por llevar su campaña de crowdfunding en redes sociales lo más lejos posible. Es fácil entender que no hay ningún obstáculo insalvable para un hombre en silla de ruedas movido por la esperanza de volver a caminar.

Y sin embargo, a mi todo este asunto me huele a cuerno quemado. No tengo medios ni tiempo para investigar. Probablemente si lo hiciera me encontraría además con una demanda a la que no puedo hacer frente, pero me gustaría dejar el guante lanzado para que algún medio se pusiera manos a la obra.

Algo me dice que todos podríamos estar viviendo una actualización 2.0 de la historia de la madre gitana y su hijo tullido. Aunque en este caso los explotados, podrían ser inadvertidamente cómplices del triste espectáculo.

De verdad que espero equivocarme.

——————————– Actualización 31 Marzo 2012: El periódico El País recoge el guante lanzado por Amazings y en su edición de hoy publica el artículo: “Alerta entre los científicos por una colecta para curar parapléjicos


199 Comentarios

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ciudadanociudadano

Mikelnai, estoy de acuerdo contigo en que vas contracorriente, pero no nos equivoquemos, vas contracorriente de Proyecto Lázarus.

En mi opinión, en este caso, has elegido el camino más fácil, tumbar al más débil, al ciudadano de a pie. Por el contrario, Proyecto Lázarus, no tiene otro camino para elegir, es decir, o se queda esperando la financiación que hemos estado esperando durante años y que no se sabe cuándo llegará, o se mueve de forma legal y legítima para conseguirla por sus propios medios.

No critico tu opinión, que me parece tan válida como la mía. Sólo quiero matizar.

José Antonio BravoJosé Antonio Bravo

¿¿Experimentar con primates?? WTFH????

¿Por qué no experimentar con violadores, o presos, o criminales de guerra? Para el caso es lo mismo; compartimos prácticamente las mismas cadenas de ADN.

¿Me rechina tu falta de ética animal o es que estamos volviendo al siglo XX?

TegidTegid

Una pregunta sencilla:
¿Hay que probar una cura directamente con personas o mejor primero probarla en animales?

YoYo

Mikelnai si no tienes ni tiempo ni medios para investigar, no los critiques… o no escribas sobre algo de lo que como tu bien dices no tienes mucha idea.

Son personas buscando una solución a su problema, me gustaría verte a ti en una silla de ruedas a ver que hacias…es muy fácil criticar sin estar en su situación.

Y por cierto, no le veo yo ningún parecido a la historia de la mujer y su hijo con el Proyecto Lazarús… Yo tengo un familiar muy cercano tetraplejico desde los 8 años y nunca ha salido a la calle a dar pena para que le den limosna.. pero si tuviera que salir para recaudar dinero para buscar una cura, no dudes que lo haría¡¡¡ Él, yo y cualquier otra persona enferma¡¡¡

CiudadanoCiudadano

Antonio Villena, he estado investigando un poco sobre lo que dices al respecto de la aplicación en Australia utilizando células glía. Debido a que yo no soy médico, he consultado fuentes de esta ciencia para ahondar en este asunto, que ciertamente me interesa.

Según la fuente, el Doctor Mackay Sim utilizó células “glía envolventes de la mucosa olfativa”. Estas células son las mismas que utiliza el Doctor Lima en Portugal, igualmente sin éxito, y son totalmente distintas a las que se han utilizado en las Investigaciones de la Doctora Almudena Ramón Cueto. Ésta, utilizó células “glía envolvente del bulbo olfatorio”. Espero que esto pueda contribuir a aclarar conceptos y a esclarecer el debate, que dicho sea de paso, a estas alturas, ya se leerá poco.

Un saludo.

vagalumevagalume

Yo sigo suscrita los comentarios de esta entrada y apostaría a que muchos de los participantes también lo están, dado el interés despertado por el post. Por lo tanto eso de que “ya se leerá poco” mejor lo ponemos en cuarentena. 😉

Antonio Villena

Coincido con valgadume. Este debate está momentáneamente en standby (o cuarentena) hasta que se pronuncie un medio importante. Te respondo porque me has hecho una pregunta directa.

En la web del irsn: http://www.firsn.com/ hablan de “Artículos científicos que validan la eficacia de la Glia Envolvente Olfatoria (OEG)”. En el artículo australiano de “Autologous olfactory ensheathing cell transplantation in human paraplegia”. Mis conocimientos médicos no dan para mucho, pero creo que se trata de lo mismo, de transplantarte unas células que hay rodeando al bulbo olfativo (célucas glía) a la médula espinal.

CiudadanoCiudadano

Antonio Villena, por favor. Si como tú dices de ti mismo “Mis conocimientos médicos no dan para mucho, pero creo que se trata de lo mismo…” deberías hacer lo que hecho yo, (los míos tampoco dan para mucho :( ). Consulta con alguien que pueda ampliar tu conocimiento al respecto y no insistas en que es lo mismo. Es decir, unas son células glía envolventes de la mucosa y las otras células glía envolventes del bulbo olfatorio. Las dos son células glía envolventes pero provienen de sitios diferentes, por tanto diferentes en sí mismas.

No sé si la comparación serviría, porque como te he dicho no soy médico ni nada que se le parezca, pero podríamos decir lo mismo de las células madre. http://es.wikipedia.org/wiki/C%C3%A9lula_madre. Hay cuatro tipos diferentes dependiendo de dónde se obtengan.

Por otra parte, me alegro de que se sigan leyendo las entradas, como dice y hace Vagalume. Este debate ha despertado mi interés y estoy esperando a que algún medio importante aporte el resultado de su investigación. :) .

Un saludo a ambos.

Antonio Villena

A no ser que algún médico me lleve la contraria:

“Envolvente Olfatoria” = “Olfactory Ensheathing”

No sé de dónde has sacado lo de mucosa.

JosepJosep

Hola de nuevo Antonio, te copio la información que nos ha dado un allegado al proyecto, que está informado y en contacto con la doctora
“El ensayo del que parece que habla ese señor, lo hizo Mackay Sim con tres pacientes y trasplantando “GLIA DE LA MUCOSA OLFATIVA” que, como tú ya conoces, son células distintas a la “glia envolvente del bulbo olfatorio”. Esas mismas células son las que utiliza Carlos Lima en Portugal y no regeneran axones”
Te copio esto porque como dice ciudadano, no somos médicos, no llegamos a más que ir a las fuentes más directas que podemos y preguntarles. Esto es lo que proyecto Lazarus ha podido conseguir informándose, de todas formas, seguimos investigando.

Yo personalmente, no llego a saber la diferencia entre uno y otro en inglés, ya que en artículos de Almudena también los llaman así, y en otros los llaman “Olfactory bulb ensheathing glia”. Leyendo el paper de la prueba en Australia, he leído que “Olfactory ensheathing cells are specialized glia that surround the olfactory nerve fascicles as they project from the sensory epithelium to the olfactory bulb ” así que parece que sí podrían ser las mismas que utiliza la doctora Almundena, pero ya te puesto la respuesta arriba de alguien informado y en contacto con ella. De todas formas, te aseguro que vamos a seguir indagando en ello.

vagalumevagalume

Al parecer es común usar la misma denominación (“olfactory ensheathing glia” o, abreviadamente, OEG) para los dos tipos de glía. Imagino que ello se presta a confusión si uno no profundiza. Véase por ejemplo este artículo del 2010 (firmado por estadounidenses):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/arti...PMC2949966/
El abstract comienza así:
“Olfactory ensheathing glia (OEG) are distinct from other glia in their developmental origin, presence in both the peripheral and central nervous systems, and highly restricted location. OEG are present only in the olfactory lamina propria, olfactory nerve, and the outer two layers of the olfactory bulb, where they envelop bundles of olfactory sensory neuron axons, in a manner distinct from myelination.”

+1 (0 Votos)
kozlovkozlov

He estado buscando la diferencia entre las células gliales de la mucosa y las del bulbo y la mayoría de estudios no las diferencia. Simplemente es mucho más facil acceder a la mucosa que al bulbo, ya que este está en el cerebro, dentro del craneo. Pero en los estudios con ratas se utilizan células del bulbo ya que son más numerosas. En un estudio se han usado células del bulbo proveniente de pacientes que iban a ser operados por tener tumores en esa zona, ya que abrir el craneo no es algo que se pueda hacer alegremente.

Sin embargo he encontrado esto:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20549746

Aqui hacen un estudio genetico comparativo de los dos tipos de células: OM-OEG (mucosa) y OB-OEG (bulbo). Su conclusión es que parece ser que las de la mucosa se dedican más a reparación de heridas y matriz extracelular, mientras que las del bulbo fomentan el desarrollo neuronal. Pero tambien dicen que para su aplicación en humanos las células de la mucosa son la única fuente “aceptable”.

La investigación de la dra. Ramón Cueto parece centrarse exclusivamente en las células OB-OEG, en este documento cita 3 motivos: las células OB migran con más facilidad a la zona de la lesión, el cultivo incluye menos células de otros tipos y es más aséptico. Ninguno de ellos parece imprescindible:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/1....10015/full

En este otro explica el procedimiento que siguió para obtener el bulbo en primates y parece extremadamente invasivo, a través del hueso frontal:

http://www.ibv.csic.es/es/aramon-art...IA_2008.pdf

Curiosamente en este artículo explica que uno de los monos se lo cedieron amablemente porque iba a ser sacrificado. No dice nada de que se hiciera el transplante, solo se trataba de obtener y cultivar células OEG. El paper es del 2008, el episodio friki de los monos del 2006… ¿?

La conclusión a la que puedo llegar es que el suyo es un procedimiento peligroso e invasivo (hay que perforar el craneo a traves de la fosa nasal y el paciente queda “tuerto” de olfato, lo que genera un cierto problema ético) y para el resto de investigadores no está tan claro el beneficio de usar células OB. Y por otro lado parece ser que es concretamente su investigación la que no consigue financiación, ya que los estudios sobre transplantes de células gliales olfativas se cuentan por cientos en todo el mundo (http://www.rgia.net/grupos.php). En fin, que no lo veo nada claro.

+2 (0 Votos)
JosepJosep

Kozlov, la verdad es que da gusto que conteste gente que sabe investigar tan bien. Es muy útil todo lo que comentas, muchas gracias por tu explicación de los dos tipos de células. Y gracias a ti también vagalume.

Pero tengo algunas dudas para ti, kozlov.
No creo que por ser una terapia bastante invasiva haya que descartarla, incluso que deje de tener olfato, creo que es preferible perder el olfato a perder todas las funciones del pecho hasta los pies, o incluso desde el cuello. Yo no dudaría, me quedaría con una cicatriz en la cara y sin poder oler nunca más, si pudiera recuperar el resto.

Por otra parte, en ese mismo artículo, deduzco (porque no domino el inglés para entender todo, y mucho menos ese lenguaje técnico que no domino ni en español) que se determina que ese tipo de células son viables para utilizar en trasplantes en la médula y tratar lesiones medulares. Igual que comentas una cosa, estaría bien comentar la otra, aunque es cierto que siendo un artículo de Almudena Ramón, era obvio que acabara con ese resultado.. Lo del tema del mono, sí que no puedo contestarte, pero puedo intentar hacer una deducción, y decirte que es posible que sea porque a ese mono no le iban a hacer las mismas pruebas que al otro que “sacrificaron”, por lo que sí le permitieron investigar con él.

Luego, los estudios que dices que se financian en torno a la glía, no son solo para regeneración medular entiendo, ya que estas células se están utilizando para investigar otras cosas, como lesiones oculares y muchas más.. Por lo que no veo extraño que haya cientos de investigaciones financiadas.

El problema no son esos cientos de estudios, sino este en concreto.

+2 (0 Votos)
kozlovkozlov

Josep,

Yo tampoco creo que deba descartarse por ser invasiva si es eficaz. Solamente que de cara a los estudios clínicos anade una problemática especial, y puede que deba justificarse por algo más que simplemente que las células OB-OEG sean mas puras que las otras. En la web de la fundacion IRSN son muy agresivos con este punto(subrayados, negrita, mayúsculas, repetición) que es justamente lo que diferencia el trabajo de la dra. Ramón de los demás:

http://www.firsn.com/index.php/glia-...atoria.html

Pero en el resto de literatura científica que he leido no parece haber una distinción tan clara, y el dr. Mackay Sim (entre otros) también ha conseguido regeneración axonal y recuperación del movimiento en ratas usando células de la mucosa. Si los resultados de la dra. Ramón Cueto son realmente excepcionales, no lo sé.

Por otro lado, no se como encaja el tema de que se necesite una biopsia cerebral (el bulbo está en el cerebro) con esto:

“- Demostración de que la terapia con glía envolvente olfatoria, en base a los requisitos de la Agencia Europea del Medicamento, no constituye un medicamento de terapia avanzada, por lo que no es exigible la realización de un Ensayo Clínico y simplifica los trámites para su aplicación como Proyecto de aplicación Clínica. Además, esta terapia cumple los criterios internacionales ICCP (International Campaign for the Cure of Paralysis) que la validan para su utilización en personas con lesión de la médula espinal.”

Lástima que no hay enlaces, así que es dificil saber a que se refiere la demostración y cuales son los requisitos. Dado que el dinero se recauda para la aplicación en pacientes reales y va justo, parece importante poder saltarse el ensayo clínico y pasar directamente a la aplicación.

Quizás sea verdad que se han cargado el proyecto cuando ya estaba casi a punto para financiar en cambio terapias patentables. Desde luego el antiguo jefe de la dra. no parece muy recomendable:

http://www.elconfidencial.com/espana...fica-88446/

Pero hay algo en este tema que chirría: “nuestro método es el único que vale” “las farmaceuticas quieren pararnos” “Está todo a punto para aplicarlo en humanos”…

+2 (0 Votos)
JavitxuJavitxu

No entiendo muy bien el tema científicamente, por lo que voy a tratarlo desde el punto de vista de los sentimientos. Está claro., que personas que se encuentran en silla de ruedas por una u otra causa., están dispuestas a probar unas técnicas., que nadie les dice que van a ser 100 % efectivas., pero si dieran resultados., serviría para que muchas otras personas se beneficiaran de este experimento.
Dudan algunos., de si será un fraude la campaña de recaudar fondos por medio del Proyecto Lazarus . . Deberían conocer a las personas que lo fundaron., para darse cuenta., de que lo unico que persiguen, es llenar el hueco., que la Administración deja vacío., por falta de medios., o porque como otros muchos dicen., se dedican a otros menesteres que no son la investigacion. Son gente luchadora, y que no cesan en intentar conseguir granito a granito., y con mucho esfuerzo desinteresado., ese dinero necesario., para que se pueda continuar
investigando., algo que parece ir por buen camino. No encuentro ningun punto negativo., en que como digo, personas del todo altruistas, y voluntariamente, están dispuestas a colaborar con la Dra. Almudena para probar lo que al parecer puede ser una solucion para un monton de gente.

JoanJoan

Yo estuve en una conferencia de la doctora Almudena hace años y me pareció interesante. Allí mismo se le acercó un chico y se ofreció voluntario para pruebas. La doctora le explicó cuales eran los pasos que se deben seguir en una investigación como esta, incluidas las pruebas con primates… así que de falta de ética no la acusaría.

Pero lo que realmente yo quería comentar es el caso del Centro de Investigación Príncipe Felipe. Este centro no se ha quedado sin financiación a causa de los investigadores que allí trabajaban, sino por la mala gestión de la Generalitat Valenciana. La política de grandes eventos y obras faraónicas ha conseguido que no se invierta en ciencia, y muchos de los trabajadores del Príncipe Felipe han acabado en la calle.

Un saludo.

HUBHUB

Bueno, mañana se cumple ya una semana desde el inicio de la alerta.
Hemos escuchado a Maikelnai y estamos a la espera de que se pronuncie un medio importante. De acuerdo, sin reticencias ni segundas intenciones.
Sin embargo nada impide que podamos seguir comentando.
¿Es ético saltarse los pasos sanitarios habituales?. Definitivamente no. Está claro que la Dra Almudena Ramón Cueto, deberá superar todos los protocolos vigentes, comités de ética incluídos. No creo que se haga ningún ensayo clandestino en ninguno de los centros dependientes del CSIC. No parece que se trate de ningún montaje raro sino de un programa de investigación perfectamente integrado en el Sistema.
¿Es raro y sospechoso que el proyecto no haya conseguido financiación pública?. Seguro que hay lectores de este blog mucho más cualificados que yo para responder. Sin embargo yo creo que no se puede afirmar que todos los proyectos prometedores tienen asegurada la financiación pública en España. Mucho menos dar por sentado que si un proyecto no consigue financiación es porque no tiene posibilidades de éxito.
¿Es comprensible, lícito y ético que se movilicen afectados, familiares y amigos que ven que sus esperanzas se apagan, en primera instancia, por falta de financiación?. Para mi no hay duda, sí.
¿Es aceptable apelar a los sentimientos y emociones del público en un video publicitario que pretende movilizar a la gente?. Para mí sí, cuando la causa lo merece. Recordemos por ejemplo las campañas de la DGT para disminuir accidentes. No me extrañaría por otra parte que los creativos que realizaron el vídeo las tuvieran tenido como fuente de inspiración.
¿Se equivocó Maikelnail? Sigo creyendo que sí y me habría gustado leer una explicación algo diferente.
Cuando el organismo importante mencionado se pronuncie, no creo que las anteriores consideraciones cambien sustancialmente.
Seguiremos esperando.

JosepJosep

Muy de acuerdo contigo HUB. Solo que creo que en la respuesta a la primera pregunta, sería correcto decir que la doctora Almudena ya ha superado todos los protocolos necesarios para realizar la prueba en humanos.
Pero vamos, coincido en lo que dices, la única manera de cambiar sustancialmente este tema, sería aportar datos inequívocos de que la terapia no podría mejorar de ninguna manera las lesiones medulares en personas.

vagalumevagalume

Para todos aquellos a los que les chirríen las alusiones que se hacen en el vídeo a los intereses de las farmacéuticas, recomiendo la lectura de un post reciente de @sonicando con cuya lectura se me quedó cara de imbécil:

“Nadando contra patentes”: http://sonicando.com/?p=2516
Una de sus principales conclusiones es: “NADIE arriesgará dinero en información que no se puede proteger”.

Desde el comienzo de este debate se me vino a la mente aquel post, pero no lograba recordar dónde lo había leído. Me he reencontrado hoy con él por casualidad y quise compartirlo con vosotros. :-)

Maikelnai

Muy pronto, un gran periódico nacional abordará el asunto. Esperemos y a ver que pasa. Enlazaremos el artículo aquí. No puedo decir más.

JosepJosep

Acabo de leer el artículo de “El País”.. no me parece que aporte nada nuevo, más opinones de gente en contra “temores de que se recauden fondos de manera poco transparente”…pero solo eso, temores, opiniones y comentarios…ni un sólo dato contrastado.. Al menos esa es la opinión que me ha dado al leerlo.
Y me parece curioso que justo se publique un domingo (el día que más se lee el periódico) y en sociedad (que lo lee todo el mundo) y no en ciencia (que no lo leería ni la mitad).
Pienso que con la misma información e incluyendo todo lo que se incluye en el artículo, se podría haber escrito un artículo neutral, ya no pido a favor porque sería igual de malo.

Irreductible

Los datos están ahí y son los que son. No hay ni tienen más:

Ratas: Estudios de 2000 ratas 2 recuperan la movilidad
Monos: El único estudio se deja incompleto y no se concluye ningún resultado.

Esos son los datos… ahora saltamos a humanos?

Jordi Molina

Te transcribo lo redactado por “antilineas_902″ en los comentarios al artículo de EL PAÍS (2º comentario): “cuando dice en un “estudio en 2000, dos recuperaron la movilidad” quizá se refiere a que en el año 2000, en un estudio realizado sobre 9 ratas por la doctora A. Ramon (mas 12 controles); 2 recuperaron la movilidad totalmente, una tercera parcialmente y el resto (las otras 6) movían ligeramente los miembros a los 2 meses, mejorandose el resultado a todas a los 7 meses…estudio que curiosamente firma J. Avila…es que no lo es lo mismo.”

Los datos son lo que son siempre que estén completos, estaremos, seguro, de acuerdo en eso.

En cuanto a los monos… si eres (junto a maikelnai, etc…) un fiel defensor de que existen unos pasos en ciencia bien delimitados, estipulados por altos comités científicos, éticos, etc… como debe ser, estamos de acuerdo y resulta que esta terapia, por su naturaleza de trasplante autólogo, esos pasos marcados no obligan a pasar por el estudio en primates (aunque la doctora quiso hacerlo)… ¿cuál es el problema ahora?.

Esos son los datos…ahora, ¿saltamos a humanos?. SI.

El estudio que se está llevando a cabo con la GH en el HNP de Toledo, ni siquiera se ha probado en roedores… porque la naturaleza de ese ensayo no lo exige. ¿Montamos otra alerta magufo para pedir pruebas que la ley no exige?.

Esos son los datos…ahora, ¿saltamos a humanos?. SI.

Sinceramente no entiendo la animadversión por esta terapia.

AnubisAnubis

Perdonar a los que poneis datos sacados de un cómic;No dispongo de tiempo ahora para poner otros links en los cuales podrían ver otros datos,por ejemplo que de 2 docenas de ratas la recuperacion fue de las 24. Monos: Supuestamente:¿sabían que al macaco Chiki lo mataron ,verdad?,¿Sabían que los que no fallamos a sus conferencias( hasta que Aspaim, x lo menosValencia, dejó d apoyarla) hemos visto la evolucion d el/los monos,en vídeos, hasta que el tan alabado centro d Valencia le cerró la puerta d un dia a otro y no pudo volver a ver a los monos,ni recuperar algunas pruebas?,¿sabían que la Directora d La Fe d Valencia estaba con ella cuando le denegaron la entrada al centro y que tambien estuvo en la misma charla corroborando que todo lo que Dcr Almudena era cierto?todo esto supuestamente…haber si ahora m va a caer una demanda x la competencia que sí tiene,supuestamente, ánimo d lucro.Suertudamente yo estuve en la charla,penosamente lo viví, ademas de que le pedí que ensallara conmigo ofreciéndole dinero y su respuesta fue que NO…Esta visto que lo que no es patentable(al ser un transplante autólogo, rápido y gratuito,tampoco es financiable.¿Os extraña en el tiempo de crisis y de recortes en el que estamos q esto suceda?Y todo esto viene desde hace años,creo2007 no es d ahora eh..Yo creo que ya era hora de que saltaramos a los humanos entonces no?.. Pro mola mas crear monstruos en la ciudad,llamándolas ”arte”,moló mas hacer el circuito de F1( y eso k soy fan),y que se lo gasten en trajes y dmás!!!!y k nos sigan manejando!!!!

kozlovkozlov

Realmente yo también esperaba que aclarasen algo más el tema. Mis dos mayores dudas siguen igual: ¿que pasó realmente con los monos? y ¿es posible realizar la aplicación en humanos de un tratamiento que requiere extirpar un trozo de cerebro, sin ensayo clínico?

DevilsDevils

Elpais no tiene (suspiro) sección de ciencias. Pero coincido contigo en que aunque el articulo nada en la misma dirección que maikelnai, no aporta nada nuevo. En concreto, la investigación del comité de ética del csic no parece tener que ver con malas practicas en investigación (inventarse datos,etc…) que pudieran poner en duda sus resultados. Yo este tema lo sigo viendo gris. Y maikelnai le ha dado el tratamiento de magufada a lo que debería haber transcurrido por la senda del debate ético.

Irreductible

No. No le ha dado el tratamiento de magufada, sino precisamente de lo que tu pides, debate ético… Sin ir más lejos lee el título:

Proyecto Lazarus ¿es ético saltarse los pasos sanitarios habituales?

Ese es el título y ese es el tratamiento.

DevilsDevils

We agree in desagree :) Para mi habéis perdido una buena oportunidad de divulgar como es un ensayo clínico habitualmente, que pros y contras tiene, y porque un atajo como el lazarus es una mala idea (o buena). En su lugar, anécdotas de mendigos contrahechos y levantamiento de sospechas no argumentabas (algunos diríamos que haberse enfrentado a un espécimen como el anterior director del CIPF, actual honorable senador, es mas un punto a favor que en contra; pero bueno, enfrentarse a un malvado no te hace automáticamente bueno). Entiendame, Mr Irreductible, el articulo no es malo, pero podría haber sido mucho mejor.

HUBHUB

Me parece un buen resumen Mr Devils.
Solo añadir dos extractos del artículo de El Pais:
” El Comité de Ética del CSIC está sobre el asunto y le preocupa la dimensión que está tomando el Proyecto Lázarus y la implicación de Ramón como científica de referencia” y “el secretario del patronato de IRSN añade que cuentan con el visto bueno de un comité de ética de investigación clínica y que una entidad internacional fiscalizará desde la selección de los lesionados medulares hasta el resultado final”. Por consiguiente me quedo con aquello de que “Doctores tiene la Iglesia”…

JosepJosep

No entiendo muy bien una cosa:
En el mismo periódico que el domingo publicaba un artículo en contra del Proyecto Lazarus, y de la Dra. Almudena Ramón, dando por seguro que el ensayo en monos no funcionó, ahora leo que en 2007 publicaron la noticia de la paralización del ensayo de una manera mucho más objetiva.
A parte de dar las dos versiones (cosa que veo totalmente necesaria para informar correctamente), dan el dato que los que diagnosticaron que el mono tenía cancer y había que sacrificarlo, no sabían que tenía la médula lesionada, por lo que podía ser una “miositis osificante, una dolencia frecuente en personas con lesión medular”.
Y en lugar de afirmar sin concesiones, como en el artículo del domingo, que el ensayo en monos no funcionó, aquí dicen que “el animal operado había sido sacrificado, lo que impide verificar si el ensayo había funcionado. ”

Me parece increíble!

http://elpais.com/diario/2007/02/02/...850215.html

AnubisAnubis

A mí también me parece increíble, y eso que dices sobre el cáncer etc… Lo explico también en la conferencia. Otro dato es que dijeron que el mono se arrancaba sus extremidades por… no m acuerdo que tontería, cuando se sabe que era por los dolores neuropáticos que tenemos algunos o la mayoría. Ellos también los tuvieron (Dato que ella también explicó), y doy fe porque yo a veces m las arrancaría también..! Y lo que me parece vergonzoso es que no salgan mas diciendo lo mismo que yo pues la conferencia estaba llena, todos allí vimos el video, se m ponen los pelos de punta al recordar a Chiki como se ponía de pie sobre sus piernas y hacía fuerza cogido a los barrotes y cuanto de difícil era que consiguiera hacerle caso a La Doctora Almudena (es un mono! todos sabéis como son d cabrones…)Lo siento por ser pesad@.Saludos.

kozlovkozlov

¿¿¿El mono se arrancaba sus extremidades??? Parece un dato un tanto preocupante antes de saltar a la prueba en humanos.

Jordi Molina

La explicación es por los dolores neuropáticos. La lesión medular conlleva unos dolores que no sabes porqué, pero los tienes. Ardores, pinchazos, hormigueos… llevamos bastante medicación al respecto.
El tema es que, al apartar a la doctora del mono, se le dejó de administrar los analgésicos y demás medicación contra el dolor… al mono le dolían las manos a rabiar y se rascaba, se mordía y… vamos, un desastre… ¿sabes las campanas esas de plástico que ponen a los perros para que no se rasquen una herida de la cara?… pues algo así…

vagalumevagalume

Creo que se entiende claramente que está hablando de unos “efectos colaterales” que sufre cualquier lesionado medular como consecuencia de su lesión (y que por lo tanto el mono también empezó a sufrir en cuanto le “rebanaron” la médula). Esto no tendría por lo tanto nada que ver con el tratamiento que posteriormente se le aplicó.

Antonio Villena

Acabo de leer el tan esperado artículo y no me ha gustado nada. No se moja, no dice nada nuevo, tan sólo suposiciones.. más que un artículo de investigación es un artículo de opinión. Yo creo que llegados a este punto caben 2 opciones:
1. Que maikelnai o el equipo de esta web investigue más a fondo y lo saque todo a la luz.
2. Que se retracten y pidan disculpas.

vagalumevagalume

Coincido plenamente con esta postura. A mí me pareció decepcionante el artículo de El País. Seguimos donde estábamos. Y no me parece de recibo que esto se quede así.

Sergio MontoroSergio Montoro

temo que nuestro querido autor de este desaguisado de articulo hace tiempo que ha pasado a otras cosas y ya nada le importa este articulo.
A lo peor aun escribe para decir “Veis como tenia razon” , sic…

JosepJosep

Buenas a todos los que todavía lean estos comentarios…
Sólo quería hacer dos reflexiones.
La primera, que resulta curioso que después del artículo tan cacareado por maikelnai en “El País”, éste no se pronuncie. Supongo que será porque a él también le ha decepcionado como al resto y esperaba más datos y no simplemente suposiciones. (el dato que comentaba irreductible no era como él decía, no eran 200 ratas de las cuales dos recuperaron la movilidad, si no un estudio en el año 2000 en 7 ratas en el que a los dos meses, dos habían recuperado la movilidad, otra parcialemtne, y el resto sólo indicios, aunque meses más tarde TODAS mejoraron).
Lo segundo que quería comentar es una información. Para que todo el mundo que lea esto sepa que la asociación Proyecto Lazarus, se puso en contacto con la Fundación IRSN, y con la doctora Almudena Ramón Cueto, y mandamos a “El País” un burofax con nuestro DERECHO A RÉPLICA, debido a lo inexacto de su artículo, y en el que pedíamos que cumplieran con su deber de dejarnos rectificar dicha información. Bien, hoy que debería haber sido el día de la publicación, han hecho caso omiso a nuestros derechos. Nosotros seguiremos en nuestro intento de encontrar una cura para la lesión medular, y de lavar nuestra imagen después de cuántos artículos desprestigiantes como éste o el de “El País” salgan a nuestro paso.
Un saludo.

Jordi Molina

Desde “Proyecto Lázarus” quiero hacheros llegar un mensaje que recibimos poco después de la publicación del artículo de “El País”.
Se trata de la visión desde un conocimiento personal y directo de los hechos de la Doctora María Delgado, Médico Jefe de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital “La Fe” de Valencia.

No se si alguien sigue leyendo esto, pero me parece, al menos que su lectura puede calmar algo el escepticismo de algunos.

Maikelnai e Irreductible creo que al menos se merecería un comentario por vuestra parte. Amazings nos tiró una piedra, no escondáis ahora la mano.

CARTA ABIERTA

De: María Delgado
A: Proyecto Lázarus. Levántate y anda, y a quien pueda interesar
En primer lugar felicitar esta iniciativa que ha partido de un grupo de lesionados medulares y de sus familiares para recaudar fondos que hagan posible la aplicación de una técnica encaminada a reparar el daño medular en humanos. No parte de la Dra. Ramón que es la investigadora. Tampoco de los médicos que tratamos a los protagonistas del vídeo, que hemos conocido “Lázarus” por casualidad, a través de las redes sociales. No. La encabeza un grupo de afectados con la generosa particularidad, que ninguno de ellos estará entre los 5 primeros implantados. Ellos tienen alguna esperanza en esta propuesta y eso les mueve. No les motiva ningún otro interés ni presión externa.
La técnica consiste en implantar células de glía envolvente de bulbo olfatorio en el punto en que la médula espinal está dañada. El mismo sujeto es el donante de estas células y el receptor.
Hace años que conozco a la Dra. Ramón (1998), investigadora de esta línea de trabajo para aplicar a lesionados medulares. Como médico que atiende lesionados medulares desde 1977, me he interesado por su trabajo de investigación y por todos los de otros investigadores, y puedo afirmar, al igual que se reconoce en citas bibliográficas científicas, que su trabajo es serio y su línea de investigación goza de prestigio. Obtuvo buenos resultados en roedores, por lo que recibió el premio nacional de investigación. Se aplicó a un primate en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia en mayo de 2006, pero sin dar lugar a completar el estudio, se separó a la Dra. Ramón del mismo (era la investigadora principal). Se sacrificó al macaco en circunstancias todavía no aclaradas, so pretesto de que sufría una enfermedad tumoral y se le evitaba sufrimiento. A los pocos días del implante de células de glía en el mono, se comprobó con exploración electro
fisiológica, paso de una unidad motora a músculo cuádriceps, pero no hubo posibilidad de tomar muestras de tejidos en autopsia para averiguar el posible crecimiento y conexión.
¿Por qué tanto interés en que no progrese el proyecto? ¿Por qué no se apoya desde las Instituciones político-sanitarias? ¿Por qué otros investigadores españoles se oponen de forma tan contundente? Sinceramente no lo sé y no lo entiendo. No quiero imaginar que por algún interés poco ético, se hundiera un atisbo de solución a esta grave secuela. Hay muchas personas que sufren y todos deberían cooperar en el esfuerzo por ayudarles desde sus propios proyectos de investigación, sin entorpecer los de sus colegas.
Sí parece comprobado que la técnica en sí misma no comporta riesgos salvo los controlados y conocidos en cualquier cirugía: anestesia, infecciones de la herida… Que no hay riesgo de rechazo por ser un injerto autólogo y por lo tanto no hay que utilizar inmunosupresores. Que al ser células no modificadas genéticamente, tienen auto limitada su multiplicación y por ello no degeneran a tumores.
La propia investigadora dice que no pretende garantizar el éxito de la terapia, por eso en mi modesta opinión, valdría la pena intentarlo. Pero si no se facilita realizarla en los hospitales públicos, hace falta dinero para llevarla a la práctica en hospitales privados.
Hay más líneas de investigación en todo el mundo: diversos tipos de implantes celulares, fármacos: neurotróficos, neuroprotectores o inhibidores de la cicatriz glial, implantes de nanoestructuras… Por desgracia tampoco están consiguiendo los resultados buscados.
Mi propuesta es que se debe apoyar, por supuesto con vigilancia del procedimiento, cualquier línea que aporte alguna posible solución, sea quien sea el investigador que la encabece. Sería una satisfacción para el protagonista y sobre todo para los interesados, que alguien lo lograra.
A mí, como médico que atiende lesionados medulares desde hace 35 años, nada me alegraría tanto en mi inminente jubilación.
Atentamente,

Valencia, 02/04/12 * María Delgado. Médico Especialista en RHB – L. Medulares

vagalumevagalume

Creo que muchos seguimos suscritos a los comentarios de este post, aunque no participemos cada vez que hay una nueva aportación. Por otro lado, al buscar “Proyecto Lazarus” en Google, esta página sigue apareciendo entre los primeros resultados, por lo que es de suponer que seguirá entrando gente nueva. Os animo pues a seguir actualizando.

Esta carta de la Dra. Delgado me confirma que no me equivoqué cuando decidí realizar una donación días atrás.

Mucho ánimo!

pasaba por aquípasaba por aquí

Me parece terrible tanto una opción como la otra:
– una investigadora intenta estafar a lesionados medulares para sacarles dineroy ningún organismo gubernamental es capaz de demostrarlo y ponerle freno
– una investigadora encuentra una vía de investigación para curar lesiones medulares y los responsables de un organismo público (de un país pionero en medicina gracias a su sistema de salud público), le impiden que continúe.
El que el responsable en particular sea ahora un destacado miembro del partido que gobierna, y que este partido se esté empeñando en acabar con la sanidad pública, me da que pensar que pueden ocurrir cualquiera de las dos cosas: que son unos ineptos o que quieren sacar tajada.
Eso sí, el circuito de F1 muy bonito.

JosepJosep

Para los que todavía están suscritos a las nuevas entradas de este artículo. Han dedicado a Proyecto Lázarus un reportaje de 6 páginas en Inteviú, que a mi parecer está mucho mejor que el que se publicó en el País. Este reportaje sí que parece que ha hablado y ha tenido en cuenta todas las fuentes necesarias para publicar un artíuclo periodístico sin caer en la subjetividad y el partidismo.
http://www.proyectolazarus.com/repor...n-interviu/

vagalumevagalume

Muchas gracias, Josep. Me ha gustado el artículo. Lo que se comenta en su parte final explica muchas cosas…

freshwater

Puedo decir que personas del Proyecto Lazarus están haciendo una tourné por Valencia vendiendo papeletas para una rifa. La rifa consiste en 99.999 papeletas que se venden a 5+1€ (1€ solidario para el proyecto, el resto para financiar la rifa) y en la que puedes conseguir una cesta de regalos valorados en 100.000€ (un coche, iPhone, etc…).

Esta tourné está compuesta por: un lesionado medular y su padre, que son las caras visibles del proyecto tal y como se puede leer en al web; dos personas anteriormente vinculadas con el mundo de la noche valenciana; un ex-presidente del club de fútbol más importante de la ciudad de Valencia; y alguna persona más.

Dejando de lado los aspectos médicos que se comentan en este artículo y en El País; a mi las cuentas de la rifa no me cuadran por ningún lado. Y de hecho, el euro solidario comentan los promotores de la tourné que no hace falta que se destine al Proyecto Lazarus, que se lo pueden quedar los que vendan las papeletas, aunque sí animan a que se destine al Proyecto.

Sinceramente, esto desprende un tufo a timo que tira para atrás. Se ha producido EXACTAMENTE la situación que describe Maikelnai en su post: ir mendigando unos euros con personas necesitadas de ayuda como reclamo. Y tiene todos los elementos clásicos de un timo: el charlatán que te vende la idea (en este caso los relaciones públicas), la cara conocida (el ex-presidente), y la parte sentimental para llegar a tu corazón (el lesionado medular y su padre).

Algo huele a podrido en el Proyecto Lazarus.

LauraLaura

Vamos a ver, porque se os está yendo de las manos…

Si quieres informar, informa y no metas cizaña….

Una empresa de publicidad está preparando un proyecto que supone la rifa de una super cesta de Navidad, y se pusieron en contacto con los miembros del Proyecto Lázarus para donar 1€ de cada papeleta al proyecto.

Lo de la turné no sé de dónde te lo has sacado. Lo único que se está haciendo es presentar el proyecto en diferentes sitios para buscar colaboradores.

En serio… lo vuestro de científico cada vez tiene menos.
Lo único que queréis es sembrar la duda sin argumento alguno y meter mierda (con perdón de la expresión).

Por qué tanto interés en que esto no salga adelante??
En mi caso, con tanta crítica in-constructiva, lo único que conseguís es que cada vez crea más en el proyecto.

JosepJosep

La verdad me parece increíble esto, yo que pertenezco al proyecto todavía no sabía nada de la rifa (solo sabía que estaban moviendo algo esas personas que dices) y ya sale aquí un comentario en contra. No sé que intereses tendrás en contra del proyecto, o si eres amigo de maikelnai y lo que pretendes es defenderlo, pero vamos, no entiendo este comentario tan despectivo y que vuelven a ser acusaciones de que “huele mal”, otra vez sin ningún dato objetivo en nuestra contra.
A ver, yo sé que hay gente para todo en el mundo, y gente muy mala, pero soy el hermano del lesionado medular que es “la cara visible” del proyecto. Crees que hay algo que pueda conseguir con todo ese dinero que estamos recaudando que prefiera a poder intentar curar la lesión de mi hermano? Que piensas que vamos a hacer? una vez tengamos mucho dinero, coger un avión e irnos a un país tropical y estar allí en la playa con mi hermano toda la vida en una silla de ruedad?
Pues mira, por muy bien que estuviéramos en el caribe, creo que entenderás que prefiera gastar todo ese dinero en intentar que haya una posibilidad de que mi hermano se recupere de su lesión.
De verdad, no entiendo que se ataque un proyecto así tan gratuitamente. Cuando ya está demostrado que el estudio existe, que la doctora tiene publicaciones científicas en revistas muy importantes en las que se demuestra que tiene posibilidades de funcionar, y que nosotros intentamos hacerlo de la mejor manera y ser lo más transparentes posibles, pero estamos haciendo muchas cosas y si se quiere dudar de nosotros, es fácil atacarnos de la manera en que tú lo haces.
Yo no te puedo contestar a tus comentarios sobre esa rifa, porque como te he dicho no estoy muy enterado de esta iniciativa que han tenido para ayudarnos (porque yo estoy con otra cosa que queremos montar). Pero he hablado con mi hermano, y él contestará en cuanto pueda.

freshwater

Perdona si de mi comentario se ha desprendido una crítica hacia tu hermano o hacia otras personas con una lesión medular.
De hecho es más bien al contrario, me parece que las principales víctimas de todo esto son las personas a las que se les da esperanza y a las que se utiliza para ganar dinero.

Mi comentario de que huele mal es sobre la rifa (llamada oficialmente Cesta del Niño). Considero que es un auténtico TIMO en el que se está utilizando a los lesionados medulares y a su bondad y esperanzas para que los organizadores (que está claro quiénes son) ganen mucho dinero (si es que les va bien).

Si el Proyecto Lazarus quiere ganar credibilidad que se aleje de las personas que organizan la rifa.

CiudadanoCiudadano

Que fácil es desprestigiar una “causa”, sin conocimiento de “causa”. Y cuanto daño se puede hacer.

JosepJosep

He tomado como crítica a mi hermano, ya que como dices es la cara visible del proyecto, y criticas al proyecto en sí.
Yo no veo que sean victimas, se les dan esperanzas, sí, puedes entender eso, pero no falsas esperanzas, si vas a nuestra web o en cualquier cosa que hagamos, nunca prometemos que vaya a funcionar, solo queremos que se intente, porque PUEDE funcionar.
Por lo que hablas de la gente de la rifa, es una gente que se han ofrecido a montar esto para ayudar al proyecto, y los representantes del proyecto que se han reunido con ellos lo han visto como una buena idea y no como un timo, por lo que han decidido llevarlo adelante.
Yo hasta aquí puedo llegar, porque no tengo toda la información necesaria de la rifa. Pero en cualquier caso te puedo decir, que uno de los que lo organizan es amigo personal de un perteneciente al proyecto, y que si resultara un timo (que estoy seguro que no lo es) nosotros seríamos los primeros timados.
Por lo que dices en tu primer mensaje, el proyecto lazarus era el que montaba el timo, en tu segundo comentario ya dejas ver que lo que huele mal no es el proyecto, si no los organizadores de la rifa. Yo no los conozco, pero sí conozco a los del proyecto que confían en ellos, y si es así, me merecen toda la confianza también.

Y recalco, por lo que dices de utilizar a lesionados para ganar dinero, que Proyecto Lazarus no gana nada de dinero, TODO el dinero que conseguimos recaudar, va a una cuenta de la que no se saca NADA de dinero. Los gastos que hemos ido teniendo hasta ahora, o los hemos pagado de nuestro bolsillo o nos los han pagado colaboradores. La cuenta donde va TODO el dinero que recaudamos con donaciones o los eventos que montamos no se toca.

freshwater

Soy escéptico respecto a la parte médica del proyecto. Pero ese es un tema aparte que solo el tiempo demostrará si me equivoco o no, que ojalá que lo haga porque sería un gran avance en medicina.

Mi motivación para escribir el comentario era la rifa, que me parece poco clara y en donde a mi no me cuadran las cuentas. Y sí, si es un timo vosotros seríais los principales timados, y por eso me parecía importante denunciar la rifa, para que no resultarais perjudicados. Si la rifa no es ningún timo, os deseo que recaudéis todo el dinero posible y que la investigación sea un éxito.

JosepJosep

Ok. Muchas gracias entonces por tu aviso. Que sepas que yo he hablado con mi hermano y mi padre del tema, sobretodo para que aclaren eso de “se pueden quedar el euro los que vendan las papeletas”, porque si es así no me gustaría que dijeran que ES para proyecto lazarus. Así que estamos con ello, y teniendo este aviso por tu parte, tendremos cuidado con todos los detalles para que no nos perjudiquen de ningún modo, ya sea timándonos o desprestigiendo nuestra imagen.
Gracias de nuevo.
Un saludo.

JosepJosep

Después de ver la explicación de mi hermano, verás que ellos lo tienen muy claro, y que no se trata de ningún timo. Como te decía, nosotros tendremos cuidado con todos los detalles como los tenemos con todas las campañas y colaboraciones que tenemos. Pero confíamos plenamente en esta gente que nos ha propuesto el tema de la rifa de la cesta del niño.
No quiero que pienses que yo desconfío. Lo que sí que haremos es estar encima para que todo quede claro y no haya nadie que pueda pensar mal de nosotros o de la rifa por no entender bien la manera en la que está enfocada, o piense algo que no es.
De nuevo, un saludo y gracias.

Jordi Molina

Hola freshwater. Soy Jordi, el lesionado medular que estuvo en la reunión contigo en la Universidad Politécnica de Valencia (lo digo porque no hemos acudido a ninguna otra reunión de este tipo aún, pero muy posiblemente lo haremos en el futuro).

Parece ser que, o no has entendido bien de lo que se trataba, o no lo supimos explicar bien, o bien no estuviste en la reunión y te lo han contado regular.
Si estuviste en la reunión, no dijiste nada en la misma, dándonos oportunidad a explicarnos… es más fácil callar a la cara y criticar a las espaldas entiendo. No importa, quizás en el momento te pareció bien y el escepticismo poco a poco te hizo crecer la duda, o no tuviste oportunidad de replicar, lo que sea.

Paso a explicar lo que, por lo que pones, no has entendido. Luego puedes decir qué es lo que te parece mal de este asunto.

Primero, empiezo explicando que en “Proyecto Lázarus” no hemos lanzado una campaña de difusión y nos hemos quedado sentados esperando que llovieran las donaciones. Estamos trabajando muy duro organizando mil cosas que se nos van ocurriendo y otras mil que la gente nos va ofreciendo. Entre las que se nos van ocurriendo está una gala de magia en el Palau de la música dirigida por Jandro que tuvo más de 1000 asistentes. Entre las que nos ofrecen estaría una cena solidaria en el colegio Dominicos con 800 asistentes y la rifa de “La Cesta” de la que hablas.

Dicho esto, sigo comentando tu post.

Proyecto Lázarus no está haciendo ninguna “tourné” (volvemos a insinuar con esa palabra una especie de mendicidad enseñando por ahí al pobre tullido… en fin…). Es la empresa que organiza dicha rifa la que se está moviendo para conseguir apoyos. Esta empresa suele organizar eventos en los que una parte de los beneficios van destinados a fines benéficos, sociales, solidarios, etc… Si te informas podrás comprobar que han sido ya varios y bastante importantes. En este caso, se dirigieron a “Proyecto Lázarus” para ofrecernos esta idea, y gustosos, aceptamos. Por cierto, la cesta estará valorada en 350.000€ y será la más grande del mundo.

Mi padre y yo fuimos en representación de “Proyecto Lázarus”, los demás eran de la empresa que organiza “La Cesta” , con su cabeza visible el ex-presidente del Valencia, que tuvo el detalle de acudir a la reunión. Nosotros, “Proyecto Lázarus” acudimos para explicar de primera mano a qué se iba a destinar la parte benéfica de “La Cesta”, para dar más transparencia. Si hubiera sido para Cruz Roja, habrían ido representantes y si hubiese ido destinado al Cotolengo, hubieran ido dos monjitas o qué se yo… Tú lo ves como una exhibición del pobre tullido para ablandar los corazones, yo lo veo como que ya que está trabajando la gente de “La Cesta” y nos van a destinar parte de su recaudación, qué menos que no quedarme en casa y echarles una mano explicando nuestra parte (en este caso lo explicó mi padre, pero igual da…).

El euro solidario… “La Cesta” (la empresa) ya se ha comprometido con nosotros (“Proyecto Lázarus”) a destinar parte de la recaudación a nuestra causa. Ahora bien, ¿porqué ese 5+1€ del precio del boleto?. Para que todo el mundo lo entienda, hay que decir que la reunión fue con las delegaciones de alumnos de la Universidad Politécnica de Valencia y se pretendía por parte de “La Cesta” conseguir apoyos en el ámbito universitario de manera que en delegaciones de alumnos vendieran boletos, y con este +1€ o bien financiar las propias delegaciones, o bien crear un fondo de becas propio dados los tiempos que se avecinan para el alumnado universitario (subida de tasas brutal el año que viene) o bien, a vuestra elección, destinarlo a “Proyecto Lázarus”.

Ahora… ¿me explicas dónde está el timo?.
¿Quién va mendigando? Se os está ofreciendo formar parte de un proyecto (“La Cesta”) que beneficia a todos… “La Cesta” vende boletos, Delegación de alumnos consigue financiación para lo que quiera en tiempos difíciles, y “Proyecto Lázarus” recibe la parte benéfica… ¿dónde está el timo? ¿dónde huele a podrido?.

Como decía al principio, creo que no entendiste bien la reunión. Espero haber aclarado tus dudas y cambiado tu percepción de esa reunión y, si no es así, espero que me digas qué es exactamente lo que te sigue oliendo mal, estaré encantado de seguir debatiendo contigo.

CiudadanoCiudadano

No se puede mejorar esta explicación. Sencillamente perfecta.
Gracias.

freshwater

No, no estaba en la reunión, si no no me hubiera callado esto que estoy diciendo.
Siento si en algún momento he podido molestarte con mis comentarios.

Simplemente he escrito mis comentarios para opinar sobre la rifa, que me parecía y me sigue pareciendo un timo donde los principales timados sois vosotros. Simplemente era una advertencia.
Gracias por explicar con más detalle el tema de la rifa pero, lo siento, eso no cambia mi opinión (personal y por tanto, susceptible de ser errónea) sobre las personas que organizan la rifa.

Ojalá esté equivocado, de verdad. Ojalá todo esto salga bien y se consigan recabar los 700.000€ del Proyecto Lazarus y que la investigación llegue a buen puerto, supondría un GRAN adelanto en la medicina.

Jordi Molina

Pero, freshwater… ¿qué no ves claro en la rifa? ¿te caen mal los organizadores? ¿de qué manera podría ser un timo?… estás echando pestes sobre un proyecto y una gente sin aportar ni siquiera una mínima explicación (ya no digo pruebas)… y más teniendo en cuenta que tu discurso ha cambiado de “algo huele a podrido en Proyecto Lázarus” a “tengo mala opinión sobre las personas que organizan la rifa”.

freshwater

Ha sido error mio vincular al Proyecto Lazarus al 100% con la rifa. Pensaba que los organizadores erais vosotros. Mi error, pido disculpas.

No te puedo aportar ninguna prueba de que sea un timo. Simplemente por experiencias previas con algunas de esas personas, la empresa organizadora me huele a chamusquina. Repito: espero equivocarme.

pasaba por aquípasaba por aquí

No acabo de entender las cuentas: redondeando, se espera vender 100.000 números a 6€. Eso son 600.000€. 350.000 son en premios (no en metálico, por lo que ahí también puede quedar un beneficio). Así que nos quedan 250.000. De los cuales sólo 100.000€ van a causas benéficas: o bien el proyecto lázarus, o bien indeterminadas ayudas escolares, a repartir.
Así que si se vende todo, la empresa gana 250.000€ limpios, y el proyecto lázarus, como mucho, una parte de esos 100.000€.
Entiendo que puede que no se venda ni la mitad, en cuyo caso, es la empresa la que asume el riesgo, aunque también es más difícil que toque, y se podría ahorrar el premio.
Apoyo el legítimo derecho de una empresa a ganar dinero, pero el hecho de que pueda ganar más del doble que el proyecto que se patrocina me incomoda.
Lo que sigo sin entender es cómo habiendo laboratorios y hospitales como hay en España, se tengan que recurrir a rifas para hacer un experimento médico que ahorraría millones de euros en tratamientos paliativos de por vida. O para desestimarlo definitivamente y buscar por otro lado.
Aún nadie ha explicado esto.

JosepJosep

En cuanto a lo de los beneficios, desconozco si solo se rifa la cesta u otras cosas. Sigo diciendo que confío en ellos, y entiendo que si lo organiza esa empresa, ellos tengan que llevarse algo.
Hay un error en tus cálculos, no has restado los 100.000 que irían al proyecto benéfico (o delegaciones de estudiantes). COn lo que no serían 250.000 lo que se llevaría la empresa, si no 150.000, no?
No entraré en si es ético que se lleven más o menos que el proyecto al que patrocinan, lo que yo veo es una oportunidad de conseguir 100.000 euros para aplicar la terapia mediante una rifa, y me parece un buen método y lícito.
Por otra parte, tienes razón en lo de los laboratorios y hospitales de España. Nosotros tampoco lo entendemos, pero como esa pregunta llevan muchos años sin contestarla, hemos decidido actuar y no quedarnos esperando. Preferimos tener que sacar dinero de rifas y que se aplique la terapia, a esperar a que se hagan las cosas como DEBERÍAN hacerse realmente.
Un saludo!

Jordi Molina

No acabo de entender como podéis hacer cuentas de un proyecto tan a la ligera…
¿Habéis contado lo que cuesta exponer La Cesta durante un mes? ¿seguridad? ¿limpieza? ¿infraestructuras (la “falla” donde irá expuesta, la carpa que la cubrirá…)? ¿Gastos de montaje y traslados? ¿azafatas presentes? ¿publicidad? ¿página web? ¿seguros para los regalos expuestos? ¿impuestos?… y estos son los que se me han ocurrido a mi sólo… habrán muchos otros que no me quiero ni imaginar…

Lo que a mi me da rabia, como Jordi Molina, persona que a mis 33 años aún soy bastante joven es que se esté minando la labor y el trabajo duro que me consta que hay detrás de un grupo de chavales jóvenes y emprendedores que en tiempos difíciles como los que corren tienen el valor de montar todo este tinglado jugándose el poco dinero que tienen y, encima que donan una parte a una causa benéfica X (que podrían perfectamente no hacerlo) se les cuestiona por ganar dinero con su trabajo… ¿Porqué?… ¿Es, de nuevo, el deporte nacional?…

Ahora, como “Proyecto Lázarus” vuelvo a explicar la relación con “La Cesta” y con las donaciones.
Los boletos se venden a 5+1€, 5€ para “La Cesta”, 1€ para quien venda el boleto. Esos 5€, “La Cesta” los utiliza para sufragar todos los gastos de los que hemos hablado, y, de lo que sobra, “La Cesta” dona una parte a “Proyecto Lázarus”, el resto son ganancias lógicas y normales.
Ese 1€ para el vendedor del boleto, puede hacer lo que quiera con él. En el caso de la reunión del otro día, se sugirieron a Delegación de Alumnos de la UPV varias posibilidades: financiarse ellos, crear un fondo de becas, o apoyar la misma causa que “La Cesta”, a “Proyecto Lázarus”.

Espero que con esto las cuentas vayan cuadrando más, si no es así, seguiré dando todas las explicaciones necesarias.

CiudadanoCiudadano

Me descubro ante tío, tío. Lo expones tan claro que no dejas lugar a dudas.

CiudadanoCiudadano

Perdón quería decir que : Me descubro ante tí, tío. Lo expones tan claro que no dejas lugar a dudas.

Samuel FrancoSamuel Franco

La historia de Almudena Ramón Cueto es muy triste. Rumores y cotilleos que he oído por ahí dicen que:
Ella llegó un día a su laboratorio y tuvo que salir marcha atrás en el coche del aparcamiento porque no la dejaban entrar. Acudió a la prensa. Contó que tenía la cura pero que espías en su laboratorio estaban interesados en una patente. Los monos pasaron a disposición judicial, pero resulta que tiempo después los encontraron en la furgoneta abandonada de una floristería, aparcados en la calle y en muy malas condiciones. Una compañera médico rehabilitador especialista en lesión medular pudo explorar a los monos, pero estaban ya en muy mal estado por falta de cuidados. Todos hablan de la excéntrica personalidad de Almudena, de su obsesión. Desde luego ella cree en lo que hace, tenga razón o no para ello. Por eso es triste. Aunque estuviera equivocada ella cree de verdad en lo que hace, y como científica debe ser buena, buena hasta la obsesión. Y hasta recurrir a fórmulas de publicidad que no son las habituales de la ciencia.

AntonioAntonio

Qué fácil es tirar la piedra y esconder la mano. El artífice de este artículo, debería, como mínimo, refutar con datos y pruebas lo que “desinteresadamente” intenta desprestigiar. Pero no, no conforme con levantar sospechas basadas en su personal visión de los hechos, se permite el lujo de permanecer en silencio cuando los datos, las experiencias y aportaciones de personas realmente informadas le ponen los puntos sobre las íes.
Posiblemente el bochorno sea la causa de su silencio, pero no deja de sorprenderme la desfachatez que tienen algunos para echar por tierra algo que desconocen por completo mientras que carecen de la valentía suficiente para defender con datos sus insinuaciones. Ni vergüenza torera para la rectificación.
Un saludo y ánimo que la esperanza es lo último que se pierde.

ClaraClara

Ahora yo también tengo mis dudas sobre Proyecto Lázarus. Nos han hecho creer a todos (a mi y a muchos más) que estaban recaudando fondos para la Fundación IRSN para que médicos y especialistas pudieran comenzar su proyecto clínico con las células glia envolvente en lesionados medulares. Han utilizado el tirón de estas famosas e importantes investigaciones, y ahora se han quedado con todo el dinero y no les está llegando un solo euro de lo recaudado (http://www.lesionmedular.org/foro/7/8116).
Poderoso señor es Don Dinero. De ser cierto, un escándalo mayúsculo. Esto sí que es un timo y no el de la estampita.
Todo mi ánimo y apoyo a la Fundación IRSN y a la doctora Ramón. Por si no habían pasado poco, ahora esto…Deberían hacerlo público en los medios de comunicación.

JosepJosep

Perdona Clara, pero creo que estás unas acusaciones demasiado serias cómo para soltarlas así a la ligera. ¿Cómo que ahora se han quedado todo el dinero? Si te informaras y/o hubieras leído al menos los comentarios de este , sabrías que nosotros desde un principio hemos dicho que recaudados 700.000 euros para poder llevar a cabo la terapia, y ser la daríamos a la fundación una vez conseguido, no antes, así que no noté hemos quedado el dinero cómo tu dices, el dinero lo tenemos en la cuenta del proyecto, del que no salee un euro hasta que sea menester pata iniciar la terapia.
Gracias por hacer saltar las alarmas, pero creo que sí esto fuera así, la fijación lo denunciaría en seguida, no haría falta que una persona anónima lo hiciera en un blog de ciencia, no crees?

JosepJosep

Vuelvo a escribirlo, que el corrector del móvil me ha jugado varias malas pasadas.

Perdona Clara, pero creo que estas son unas acusaciones demasiado serias como para soltarlas así a la ligera. ¿Cómo que “ahora se han quedado todo el dinero”? Si te informaras y/o hubieras leído al menos los comentarios de este blog , sabrías que nosotros desde un principio hemos dicho que recaudamos 700.000 euros para poder llevar a cabo la terapia, y se la daríamos a la fundación una vez conseguido, no antes, así que no nos hemos quedado el dinero como tú dices, el dinero lo tenemos en la cuenta del proyecto, del que no sale un euro hasta que sea menester para iniciar la terapia.
Gracias por hacer saltar las alarmas, pero creo que si esto fuera así, la fundación lo denunciaría en seguida, no haría falta que una persona anónima lo hiciera en un blog de ciencia, no crees?

JosepJosep

Vuelvo a escribirlo, que el corrector del móvil me ha jugado varias malas pasadas.

Perdona Clara, pero creo que estas son unas acusaciones demasiado serias como para soltarlas así a la ligera. ¿Cómo que “ahora se han quedado todo el dinero”? Si te informaras y/o hubieras leído al menos los comentarios de este blog , sabrías que nosotros desde un principio hemos dicho que recaudamos 700.000 euros para poder llevar a cabo la terapia, y se la daríamos a la fundación una vez conseguido, no antes, así que no nos hemos quedado el dinero como tú dices, el dinero lo tenemos en la cuenta del proyecto, del que no sale un euro hasta que sea menester para iniciar la terapia.
Gracias por hacer saltar las alarmas, pero creo que si esto fuera así, la fundación lo denunciaría en seguida, no haría falta que una persona anónima lo hiciera en un blog de ciencia, no crees?

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