Raras pero no invisibles…algo más que un post

La difusión y divulgación científica de las Enfermedades Raras es una de las prioridades dentro de mi labor divulgadora. Como consecuencia de ello son varios los posts que he dedicado a este tema tanto en Naukas.com como en Scientia entre los que cabe destacar : ¿Hay que investigar en las “enfermedades raras?; “Encapsulando a Niemann-Pick; “El resveratrol y el síndrome de Hutchinson-Gilford (progeria): una puerta abierta a la esperanza” o “Las zanahorias transgénicas, Gaucher y el nuevo gobierno francés”.

Con estos temas tengo una sensibilidad especial y por ello entenderán ustedes que cualquier iniciativa cuyo objetivo sea intentar ayudar a los pacientes y familiares que sufren estas terribles enfermedades tiene todo mi apoyo. Por ello hoy les presento una fabulosa iniciativa que creo imprescindible difundir: “Raras pero no invisibles”.

Raras pero no invisibleses un proyecto documental de media duración liderado por Carlos Martín (@carlosmguevara) y el grupo humano que forma “Sombradoble” y que tiene dos objetivos principales:

▪ Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.

▪ Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y así evitar la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abierta creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental. Pinchando en este enlace pueden ver el tráiler.

Como se podrán imaginar, no es nada fácil llevar a cabo este proyecto. Todos ustedes saben que la financiación de la investigación científica está pasando, incomprensiblemente, por uno de los momentos más dramáticos de la reciente historia de nuestro país… así que imagínense en el campo de las enfermedades raras que afectan solamente a un número minoritario de la población española.

Por este motivo, y para poder alcanzar el objetivo de realizar el documental “Rarasperono invisibles”, los impulsores de esta iniciativa han recurrido al crowdfunding. En estawebustedespodrán ayudar con sus aportaciones (desde 5 hasta 500 euros) que se destinarán íntegramente a la producción, realización y difusión del documental.

Está previsto que la grabación del documental se realice en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principios de septiembre. Si esos plazos se cumplen, el estreno del documental será a mediados-finales de septiembre.

Si necesitan más información del proyecto pueden encontrarla en la web “rarasperonoinvisibles.com”, en esta página de facebook o a través de la cuenta de twitter @NoInvisibles.

Les puedo asegurar que el único interés de Naukas.com en que este proyecto salga adelante es seguir apoyando la investigación en las enfermedades raras y creemos que esta iniciativa, enmarcada en el “Año Nacional de las Enfermedades Raras”, merece un impulso. El nuestro ya está dado, ahora les toca a ustedes…y si aún están dudando, pinchen aquí y vean el siguiente video. Les convencerá.


1 Comentario

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SergofSergof

El puñetero dato de los tres millones de nuevo, no me cansare de decir que es el dato más falaz del universo, cuenta a los familiares dentro de los afectados y ademas incluye enfermedades de baja prevalencia porque son infecciosas y se curan.

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