Raras pero no invisibles…algo más que un post

La difusión y divulgación científica de las Enfermedades Raras es una de las prioridades dentro de mi labor divulgadora. Como consecuencia de ello son varios los posts que he dedicado a este tema tanto en Naukas.com como en Scientia entre los que cabe destacar : ¿Hay que investigar en las “enfermedades raras?; “Encapsulando a Niemann-Pick; “El resveratrol y el síndrome de Hutchinson-Gilford (progeria): una puerta abierta a la esperanza” o “Las zanahorias transgénicas, Gaucher y el nuevo gobierno francés”.

Con estos temas tengo una sensibilidad especial y por ello entenderán ustedes que cualquier iniciativa cuyo objetivo sea intentar ayudar a los pacientes y familiares que sufren estas terribles enfermedades tiene todo mi apoyo. Por ello hoy les presento una fabulosa iniciativa que creo imprescindible difundir: “Raras pero no invisibles”.

Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración liderado por Carlos Martín (@carlosmguevara) y el grupo humano que forma “Sombradoble” y que tiene dos objetivos principales:

▪     Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.

▪     Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y así evitar la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abierta creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental. Pinchando en este enlace pueden ver el tráiler.

Como se podrán imaginar,  no es nada fácil  llevar a cabo este proyecto. Todos ustedes saben que la financiación de la investigación científica está pasando, incomprensiblemente, por uno de los momentos más dramáticos de la reciente historia de nuestro país… así que imagínense en el campo de las enfermedades raras que afectan solamente a un número minoritario de la población española.

Por este motivo, y para poder alcanzar el objetivo de realizar el documental “Raras pero no invisibles”, los impulsores de esta iniciativa han recurrido al crowdfunding. En esta web ustedes podrán ayudar con sus aportaciones (desde 5 hasta 500 euros) que se destinarán íntegramente a la producción,  realización y difusión del documental.

Está previsto que la grabación del documental se realice en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principios de septiembre. Si esos plazos se cumplen, el estreno del documental será a mediados-finales de septiembre.

Si necesitan más información del proyecto pueden encontrarla en la web “rarasperonoinvisibles.com”, en esta página de facebook o a través de la cuenta de twitter @NoInvisibles.

Les puedo asegurar que el único interés de Naukas.com en que este proyecto salga adelante es seguir apoyando la investigación en las enfermedades raras y creemos que esta iniciativa, enmarcada en el “Año Nacional de las Enfermedades Raras”, merece un impulso. El nuestro ya está dado, ahora les toca a ustedes…y si aún están dudando, pinchen aquí y vean el siguiente video. Les convencerá.

Doctor en Ciencias Químicas por la Universidad de Murcia, donde actualmente es Profesor Titular del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular-A, José Manuel López Nicolás tiene el privilegio de trabajar en dos de sus mayores hobbies, la docencia en todas las “Biocarreras” (Biotecnología, Biología, Bioquímica…) y la investigación en compuestos bioactivos a los que analiza, encapsula y destroza sin que le remuerda la conciencia. Miembro del “Bioencapsulation Research Group” y autor del libro “Nuevos Alimentos del Siglo XXI”, desde hace no mucho tiempo este inconformista por naturaleza divulga la ciencia en el Blog “Scientia” pero, como dijo el más grande…a su manera.



Por Scientia
Publicado el ⌚ 23 mayo, 2013
Categoría(s): ✓ Divulgación • Medicina