Hoy, 21 de septiembre, es el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer, proceso neurodegenerativo irreversible que afecta hoy a millones de personas en todo el mundo y que amenaza, en pocos años, con triplicar las cifras actuales.

Las demencias, en su conjunto, son enfermedades en las que se produce el deterioro progresivo de las funciones intelectuales adquiridas previamente, hasta un punto en el que la capacidad de respuesta y de realización de las tareas cotidianas se ve comprometida gravemente. Las demencias se asocian inevitablemente a los conceptos de pérdida y de dependencia.

La enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más conocida y también la más frecuente de ellas. En su inicio, lo más evidente suele ser la pérdida de memoria. De una forma poco aparente, al principio, el paciente olvida algún suceso doméstico, poco importante en apariencia: a veces no recuerda que un hijo había salido de viaje o que se había ido a trabajar y pregunta por él —Ah, sí claro, es verdad— y se disculpa y le quita importancia. Otras veces, alguien, algún familiar, descubre que sobran pastillas o que le falta alguna,…

También ha cambiado: ahora quiere salir menos de casa; si le gustaba ir a pescar o a jugar al dominó, ahora pone excusas y prefiere ver la televisión, si fue una excelente bordadora o cocinera o le encantaba el baile, ahora ya le apetece menos. Parece más triste. Los enfermos con Alzheimer también tienen cambios en su comportamiento, en sus aficiones y a veces en sus afectos.

A la vez que las personas afectadas sufren todos estos cambios, su familia más próxima, su esposa o esposo, sus hijos, también empiezan a experimentarlos. Lo más frecuente es que, muy al principio, la familia se comporte como una especie de escudo protector que compensa, a veces sin darse cuenta, las limitaciones del enfermo. Luego, un día, alguien descubre que algo debe estar pasando y consultan al médico. El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer no debería cambiar nada, el enfermo sigue siendo el mismo, pero muchas veces lo cambia todo. Para algunas familias, en el primer momento tras el diagnóstico, las palabras “enfermedad de Alzheimer” resuenan como una catástrofe. Como somos humanos, somos subjetivos y si nos cambian el color del cristal cambia la realidad. Casi de golpe parece que el enfermo ha envejecido, de repente lo ven más frágil y vulnerable. Para otras familias puede ser menos traumático, casi lo esperaban, no es que lo pasen mejor, pero de alguna manera habían empezado a asumirlo.

Aunque casi nunca se habla de ello, los médicos tampoco permanecemos impasibles aunque tengamos que parecerlo. También experimentamos la pérdida. A lo largo de nuestra práctica, a pesar de los tiempos asistenciales y de los inconvenientes organizativos, conocemos a muchos pacientes y a muchas familias. Nunca es agradable dar malas noticias. A veces las personas que atendemos saben que algo no va bien y, a lo largo de las visitas, expresan deseos y sentimientos, rememoran su vida pasada y, también, a veces tienen miedo. Cuando esto ocurre, inevitablemente los roles y la relación cambian y de repente nos encontramos lado a lado. Esos días los pacientes no quieren que hablemos de sus síntomas, sino que quieren que hablemos de ellos. Con el tiempo, desde la posición del médico se tiene una sensación de despedida; un día, en una visita que podría ser como cualquier otra, el paciente se ha “ido”, ya no mira igual, sólo nos dice que se encuentra muy bien.

Uno podría preguntarse para qué sirve un “día del Alzheimer”. La respuesta es que probablemente un “día de” sólo es una excusa. Sin embargo, puede ser una buena excusa para recordar que la enfermedad de Alzheimer no se cura, pero sí se trata. A día de hoy no podemos parar la evolución, pero el conocimiento y los tratamientos disponibles pueden mejorar las condiciones del viaje y hacerlo más confortable para el paciente y su familia. En la mayoría de los casos podemos hacer que queden todavía muchos ratos para hablar y para compartir, también podemos aconsejar y dar pautas para disminuir los días catastróficos, para mejorar la convivencia, para mejorar la alimentación y el sueño. El día del Alzheimer, puede ser una buena excusa para explicar que el tratamiento disponible más eficaz para la enfermedad se consigue con la combinación de los fármacos y de técnicas de estimulación cognitivas y conductuales. También para recordar que las familias necesitan asesoramiento y que hay que mejorar la accesibilidad a los servicios sanitarios y socio-sanitarios, porque ambos son imprescindibles.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad dramática que nos exige, a las instituciones públicas y a la sociedad en general, un compromiso acorde con sus dimensiones. Hoy y siempre.

Este artículo nos lo envía Norberto Rodríguez, neurólogo en la Unidad de Neurología de la Conducta y Demencia del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria en Tenerife, en colaboración con Azuquahe Pérez, neurólogo en el Hospital General de La Palma, para la Sociedad Canaria de Neurología (SOCANE) con motivo del Día Mundial del Alzheimer.