La desconocida muerte de Patrick B. Kennedy

Nací el 26 de febrero de 1978  pero la primera vez que mi madre me tuvo en brazos fue el 1o de abril. Sin ser prematuro pasé 42 días en una incubadora. Mi madre nunca supo explicarme bien que fue lo que tuve pero una frase que le dijo el médico, y me repitió años después, se me quedó grabada: «Si llega a nacer 5 años antes no lo cuenta.» Y si llego a nacer 15 años antes, entonces sí que hubiera sido misión imposible.

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El 7 de agosto de 1963 nace prematuramente, a las 37 semanas, Patrick B. Kennedy, el tercer hijo de John y Jackie Kennedy. Lo hace en la Base Aerea Otis de cabo Cod. A pesar de ser un prematuro desarrollado y pesar unos dos kilos, Patrick comienza a mostrar problemas para respirar. Estaba afectado por el síndrome del distress respiratorio neonatal (SDRN). El SDRN es una anomalía que, en aquella época, le costaba la vida a 25.000 bebés al año, causado la mayoría de las veces por una membrana, la hialina, que impide a los bebes la espiración.

Rápidamente fue trasladado al Hospital Infantil de Boston pero, al ser verano, todos los adjuntos estaban de vacaciones y solo trabajaban los residentes en formación. Los residentes se vieron sobrepasados por las circunstancias. Necesitaban un adjunto que les supervisara, así que un especialista de cardiología infantil interrumpió sus vacaciones y se desplazó al hospital. Con todo eso, lo único que podían ofrecerle al pequeño Patrick eran incubadoras templadas y una cámara hiperbárica.

También se produce el “síndrome del recomendado” cuando la hermana de Jackie informa de que el doctor Samuel Levine fue capaz de salvar a su hijo prematuro. Imagínense la escena: el Servicio Secreto localiza al doctor Levine en Central Park y lo traslada rápidamente a Boston. Y alguien recuerda que, pocos meses antes, la doctora Maria Papadopoulos del Hospital Infantil de Toronto había logrado salvar a un prematuro de 34 semanas con un ventilador de su invención. Cuando acudieron a ella su gélida respuesta fue que no iba a enviar nada porque nada podía hacerse ya por Patrick. 39 horas después de su nacimiento, Patrick fallece.

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Pero para la ciencia su muerte no fue en vano. Puso el foco (y la pasta de los NIH) sobre ese síndrome y sobre los cuidados intensivos a los neonatos. También hay que añadir cierta vergüenza patriótica al ver cómo los canadienses habían conseguido salvar la vida de un neonato prácticamente igual que el pequeño Kennedy.

Años antes, en 1959, el equipo de la doctora Mary Ellen Avery había descubierto el problema: no es que “sobre” hialina en los pulmones sino que falta un lípido, el surfactante, que la elimina al madurar el pulmón. Con la administración de surfactantes exógenos bovinos y porcinos, desarrollados durante los 70 y los 80, y otras técnicas como la respiración auxiliar, el 95 % de los neonatos afectados por el SDRN se salvan en la actualidad.

Todo ese esfuerzo dio lugar a una carrera de avances científicos y tecnológicos que llevaría a la creación de la especialidad de Neonatología, la invención de las modernas UCI neonatales y a salvar miles de vidas de bebes por el camino. Entre ellas, la del que escribe esto.

Nunca la muerte de un Kennedy fue tan desconocida pero a la vez tan beneficiosa para la humanidad.


Nota: quiero agradecer a José Ramón Fernandez (@jramonfernandez), adjunto de Neonatología del hospital Santa Lucía de Cartagena que me pusiera en la pista de esta historia.

Si quieres saber más puedes leer reportajes sobre este tema en The New York Times y en Daily Mail.

7 Comentarios

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RafaRafa

Buenos días, curioso e interesante artículo, una pregunta Txema, donde pones 1957 es una errata? sería 1967?

josecbjosecb

Interesante, otra historia curiosa, más centrada en la medicina centrada en la evidencia, es la aparición de la colaboración Cochrane, contada en su propio logo.

El logo de esta colaboración simboliza un metanálisis realizado con los 7 RCTs que estudiaban la administración de corticoides en embarazadas candidatas a partos prematuros. Pues bien, el resultado combinado de todos ofrecía una supervivencia entre un 30 y un 50% superior al placebo. Durante 10 años murieron miles de neonatos que se podrían haber salvado con un tratamiento tan simple, descubierto con simple “trabajo de despacho” en una revisión sistemática.

Esto impulsó la medicina basada en la evidencia y la necesidad de revisiones sistemáticas y metanálisis.

EduEdu

josecb, no se lo pones fácil al no experto que quiera entender lo que dices.
Supongo que tendré que poner “Cochrane” y “RCTs” en Google si quiero entenderlo. Pero igual no me apetece.
Si el sr que ha escrito el post se hubiese expresado como tú, sería un divulgador malísimo que desincentivaría el interés por la Ciencia.
Pero lo mío es solo una opinión completamente obviable, no deberías hacerle el mínimo caso, saludos.

josecbjosecb

Para nada, tienes toda la razón.

RCT son las siglas de Randomized Controled Trial, que vendría a ser ensayo clínico controlado aleatorizado, el único diseño de estudio que permite establecer una relación causal entre la administración de un tratamiento y la mejoría del paciente. Otros tipos de diseño pueden darnos indicios, pero la falta de seguimiento, grupo control o aleatorización pueden provocar grandes sesgos que alejen los resultados de lo que realmente sucede en realidad.

La colaboración Cochrane surgió por escándalos como los de la Talidomida y por falta de evidencia científica fiable en la medicina. Eso de la medicina basada en pruebas es algo relativamente reciente, los ensayos clínicos eran muy escasos antes de los años 50. La colaboración Cochrane promueve que la investigación se centre en este tipo de estudios, por ser los de mayor calidad metodológica.

Sin embargo, esta colaboración no se dedica a realizar ensayos clínicos, pues no tienen los medios suficientes, los hacen sus miembros en cada una de sus universidades pero no como grupo. ¿A qué se dedica entonces la colaboración Cochrane? A realizar revisiones sistemáticas, en las cuales incluyen todos los ensayos clínicos publicados sobre un tema y juntan los datos de todos ellos para hacer una especie de único estudio mucho más grande. De esta forma se evitan muchos errores metodológicos, sesgos y otras cosas de las que mejor no hablar porque se presupone buena fe. Por ello se han convertido en el mayor repositorio de revisiones sistemáticas del mundo, o por lo menos el mejor valorado.

Lo que contaba en mi anterior comentario es que ya existía evidencia de que, si a las madres que se sabe que van a tener bebes prematuros se les administraba corticoides, la supervivencia era superior. El problema estaba en que de 6 estudios, sólo en 2 eran estadísticamente significativas estas diferencias, los otros eran no concluyentes, aunque también lo favorecían.

Por lo tanto entre 2 estudios que decían que sí, 4 que no encontraban diferencias y los problemas propios de administrar corticoides, al final no se administraban. No fue hasta que alguien desde su despacho se puso a hacer estadística con lo ya publicado, sin sacar ningún estudio clínico nuevo, que se descubrió que el efecto realmente era enorme y que decenas de miles de niños se podían haber salvado.

Desde entonces, la evidencia científica ya no se mide al peso, 5 estudios bien hechos pueden valer mucho más que 100 con mala metodología y que haya menos estudios que indiquen un tratamiento no quiere decir que este no sea efectivo si unes los resultados de los estudios en uno más grande.

srferransrferran

Gracias, me pasaba igual que a Edu. Interesante artículo e interesante comentario.

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