Proyecto Lazarus ¿es ético saltarse los pasos sanitarios habituales?

"La resurrección de Lázaro", de J. de Flandes

Hace un par de años apareció por Avilés una señora de etnia gitana, que iba mendigando de terraza en terraza empujando una silla de ruedas en la que transportaba a su tullido “hijo” (lo entrecomillo pues el parentesco lo he deducido).

El pobre chaval, de unos 9 años, tenía el cuerpo gravemente deformado y las piernas le desaparecían por debajo de la rodilla. Su supuesta “madre” siempre actuaba igual. Se paraba delante de una terraza repleta de “público”, bajaba al niño de la silla, y mientras el pobre chaval se movía lastimosamente por el suelo sobre sus óseos y desnudos muñones (haciendo un ruido muy característico a cada paso) la recaudadora pasaba el sombrero hablando en algún idioma desconocido.

No tengo ni idea de lo que le decía al niño… aunque probablemente fuera algo del estilo: “levántate y anda”.

Aquel fue uno de los espectáculos más tristes a los que he asistido jamás. Semejante forma “feriante” de pedir limosna, con niño tullido en lugar de cabra y escalera, me retrotrajo a épocas medievales, tiempo en el que la picaresca era moneda común y la ética una completa desconocida.

Recuerdo que bastaron unas pocas horas para que la policía se llevara a ambos detenidos, ya que como sabréis, en España obligar a un menor a ejercer la mendicidad está completamente prohibido. Nunca volví a saber de ninguno de ellos, y aunque quiero creer que los servicios sociales hicieron su trabajo, es probable que ambos prosigan su lamentable tournée por otros rincones peor vigilados.

Por alguna razón, y salvando la enorme distancia entre esta vieja historia del pasado y lo que os voy a contar ahora, ayer volví a acordarme de la gitana.

Sigo en Twitter a “El Guaje” Villa, no solo por ser asturiano y del Barça (aquí se acaba nuestro único parecido) sino porque me gusta saber qué tal avanza de su lesión. Le quiero en forma este verano para la Eurocopa. ¡Futbolero que es uno!

Bueno, el caso es que Villa twitteó hace unos días el siguiente mensaje:

https://twitter.com/#!/Guaje7Villa/status/177074626428538880

Cuando hice clic en la cuenta @ProyectoLazarus recomendada por Villa descubrí que pertenecía a un usuario suspendido. Aún así le dediqué unos minutos al vídeo que aparecía en el Tweet, que por cierto lleva unas 15.000 visualizaciones cuando escribo esto. Poquísimas teniendo en cuenta que al futbolista de Tuilla le siguen más de 666.000 personas en twitter.

http://www.youtube.com/watch?v=cE-GS9QDJmk&feature=related Confieso que en cuanto oí decir a los protagonistas del vídeo que mantenerles sobre una silla era rentable, mientras que encontrar una cura a su mal no lo era, mi sentido “spider” escéptico casi se volvió loco.

Vaya por delante que todas las personas que aparecen en el vídeo se merecen el mayor de mis respetos. Una de las situaciones más frustrantes a las que me enfrento desde años, como aficionado a la divulgación científica, es saber que a pesar de todos nuestros avances médicos, de toda nuestra grandilocuente tecnología, seguimos sin poder devolver la movilidad a los lesionados medulares.

En innumerables ocasiones me he hecho eco de noticias relacionadas con grandes avances hacia la cura de la tetraplejía. Las hubo basadas en células madre, inyecciones de nanofibras, inyecciones de macrófagos, e incluso en avances espectaculares en exoesqueletos.

Pero ahí siguen las sillas, a pesar de que cada poco tiempo leamos anuncios de terapias novedosas que hablan de ese “enfoque que se nos había escapado”, o de un nuevo fármaco milagro que nos acercará por fin a la solución al problema.

Imagino la esperanza con la que todas estas noticias son recibidas por los afectados de lesiones medulares. Y deseo fervientemente que pronto alguno de esos tratamientos, que tan bien parecen funcionar con ratones, se transformen en ensayos clínicos con humanos. Claro que entre los ensayos con ratones y los que han de hacerse con humanos, media el paso de los primates.

Los protagonistas del vídeo son pacientes que buscan una nueva oportunidad para volver a andar. Ellos son realmente quienes han desarrollado la iniciativa llamada Proyecto Lazarus, en cuya web puede leerse:

“Proyecto Lázarus: levántate y anda” es una asociación sin ánimo de lucro cuyo único objetivo es potenciar la investigación para la cura de las lesiones medulares. Por ello hemos decidido apoyar la investigación que nos parece más avanzada y cercana, como lo es la de la Dra. Almudena Ramón, y luchar para que esta terapia se convierta en una realidad.

Tras la mención, busqué información sobre la citada doctora, y descubrí que de algún modo estaba ligada al CSIC lo cual ciertamente eran buenas noticias.

Pero mi dudas iniciales se fortalecieron después, tras descubrir que esta doctora ha tenido ciertos problemas con el Centro de Investigación Príncipe Felipe, y que ya no recibe financiación del CSIC. Por si fuera poco, se rumorea que está siendo investigada por comités de ética.

¿Cómo es posible que un genio de la medicina nacional, con laboratorio propio, trabajos publicados en Neuron, e investigando en un campo tan novedoso como son las células de la glia olfativa para la regeneración nerviosa, se haya quedado sin financiación?

Si en España estamos así de locos ¿Cómo es que no ha venido una superpotencia a llevársela a su casa? ¿Cómo pueden los estamentos oficiales ignorar una noticia tan buena y que ya está ocupando su hueco en prensa generalista? Como muestra este botón en La Nueva España.

Confieso que otra cosa que me preocupa, es que no he encontrado trabajos de la Dra. Ramón en la que se publiquen resultados prometedores con primates (pese a que según parece lo intentó). Como decía más arriba, antes de dar al salto desde ratones a humanos, los macacos tienen algo que decir…

Tras la iniciativa Proyecto Lazarus se encuentra la Fundación IRSN que es quien se está encargando de recaudar los 700.000 Euros necesarios para probar en quirófano la nueva terapia con cinco humanos. Supongo que los futuros pacientes están dándolo todo por llevar su campaña de crowdfunding en redes sociales lo más lejos posible. Es fácil entender que no hay ningún obstáculo insalvable para un hombre en silla de ruedas movido por la esperanza de volver a caminar.

Y sin embargo, a mi todo este asunto me huele a cuerno quemado. No tengo medios ni tiempo para investigar. Probablemente si lo hiciera me encontraría además con una demanda a la que no puedo hacer frente, pero me gustaría dejar el guante lanzado para que algún medio se pusiera manos a la obra.

Algo me dice que todos podríamos estar viviendo una actualización 2.0 de la historia de la madre gitana y su hijo tullido. Aunque en este caso los explotados, podrían ser inadvertidamente cómplices del triste espectáculo.

De verdad que espero equivocarme.

——————————– Actualización 31 Marzo 2012: El periódico El País recoge el guante lanzado por Amazings y en su edición de hoy publica el artículo: “Alerta entre los científicos por una colecta para curar parapléjicos

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